Новости Украины

На лечение тяжелобольных детей в Украины нет денег

0
0
<p>В девятилетней девочки Инны из Винницы редкое генетическое заболевание — метилмалоновая ацидурия. Ее организм совсем не воспринимает белок. Любая обычная пища: мясо, молоко или яйца может привести к тяжелым расстройствам и даже смерти. Спасение — в специфическом питании, которое простой семье не по карману.</p> <p>Мать годами обивает пороги Минздрава. Лечение Инны гарантирует недавно принятый закон о орфанных больных. Но в бюджете просто нет на это средств. В последнем ответе Минздрава посоветовали искать деньги самостоятельно.</p> <p>Отец другой девочки, в которой впервые в Украине диагностировали редкую тирозинемию, говорит, что без специального питания у ребенка начала отказывать печень. Ее еле спасли. На лечение нужно 250 тысяч евро в год. Сейчас единственная надежда, что Минздрав профинансирует закупку нужного препарата.</p> <p>Такими больными в Украине занимается один единственный центр. Его создали на базе "Охматдета". Ежегодно в этот центр обращается несколько тысяч больных за подтверждением орфанного диагноза. Поэтому проблему надо решать глобально. Проверять генетику всех новорожденных. А вот тем у кого обнаружили болезнь, без поддержки государства не обойтись.</p> <p>Напомним, мама Инны, Людмила Бурдейная, написала письмо президенту. Чиновники пообещали разобраться в ситуации.</p>
Комментариев (0)
Оставляя комментарий, пожалуйста, помните о том, что содержание и тон Вашего сообщения могут задеть чувства реальных людей, непосредственно или косвенно имеющих отношение к данной новости. Пользователи, которые нарушают эти правила грубо или систематически, будут заблокированы.
Полная версия правил
Осталось 300 символов
Для удобства пользования сайтом используются Cookies. Подробнее здесь